Parlons franchement

Lui-même survivant du cancer de la prostate, Charles-Henri Rapin est médecin gériatre, spécialisé en soins palliatifs et en soins communautaires pour les personnes âgées, professeur à la Faculté de médecine de l'Université de Genève depuis plusieurs années. Il a été lauréat du prix 2002 du Forum d’Engelberg (Pain and suffering in Medicine), et il est actuellement directeur du Centre Interfacultaire de Gérontologie de l’Université de Genève. Clinicien, chercheur, éducateur et conférencier, le Prof. Rapin compte dernièrement au nombre de ses multiples réalisations celle de défenseur des droits et des valeurs des patients.

On m'a demandé récemment de donner mon point de vue sur la situation du cancer de la prostate à Genève. C'est toujours difficile d’être malade, mais pour un médecin, c’est encore différent… Nous osons espérer qu’au-delà de leurs certitudes, les médecins et les professionnels de santé partagent le même sentiment d'impuissance, d’incertitude et d’ignorance que les patients et leurs proches.

Après le choc à l’annonce du diagnostic. Les espoirs et les souhaits qui m'ont habité en tant que malade puis survivant du cancer de la prostate m'ont amené à espérer que le médecin et le patient désirent tous deux prendre des décisions en s'appuyant sur l'information la plus pertinente qu'on puisse trouver, et que l'un et l'autre désirent donner et recevoir des soins attentionnés, s’appuyant sur des connaissances validées.

Malheureusement le cancer et les problèmes liés à la prostate ont été longtemps considérés comme principalement un problème de vieux messieurs, avec toutes les conséquences qui s’en sont suivies, idées toutes faites, manque de données scientifiques, tabou à propos de la sexualité, expression scientifique fausse renforçant le poids des représentations, etc… Malheureusement la réalité du cancer précoce de la prostate touche aussi depuis quelques années de plus en plus d’hommes jeunes voir très jeunes.

Cela dit, nous, les patients, désirons formuler des demandes précises maintenant que le cancer de la prostate constitue le cancer le plus courant et arrive au deuxième rang de la mortalité causée par le cancer chez l'homme. L'ampleur de ce problème de santé publique ne devrait pas être sous-estimé: 10 % des hommes seront atteints d'un cancer manifeste au cours de leur vie, et les taux de mortalité sont actuellement à la hausse. Il est donc devenu urgent de se préoccuper de ce problème de santé publique.

Nous, les patients, devons constater que les progrès évoluent et se propagent lentement. Des efforts de recherche plus soutenus sont donc indispensables. Je présente la liste de souhaits actuels dans l'espoir que les générations à venir auront moins de problèmes que nous. Nous désirons:

Il y a un besoin urgent d'information sur la maladie et sur ses mécanismes, particulièrement sur les différents stades de ce cancer. Ceux de nous qui ont été confrontés à un choix de traitement avaient besoin de plus d'information qu'il n'y en avait de disponible. En tant que patients, nous devons être en mesure de faire des choix éclairés et, pour y arriver, nous avons besoin de toutes les ressources médicales et sociales possibles.

Cela nous conduit au cœur du problème. En effet, les ressources nécessaires devront être mises à disposition pour que ces souhaits deviennent réalité. Nous ne voulons pas un simple transfert de ressources d'un point à l'autre, car tous ces cancers et toutes ces maladies ne devraient pas faire l'objet d'une lutte pour l'obtention de fonds de recherche. Espérons plutôt que plus de ressources soient allouées aux questions de santé. Toutefois, nous insistons pour que le cancer de la prostate figure au premier rang des listes de priorités, avec le cancer du sein, du poumon, par exemple.
Inspiré du texte du Dr. Richard L. Cruess dans la Revue Entre-Nous, 1997.

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PROSCA est une Association de soutien aux personnes touchées par le cancer de la prostate. L'Association a été fondée par des hommes et des femmes qui ont été confrontés ou ont vécu la maladie. La mission de ses membres est de défendre les intérêts des patients, de leurs proches et de leur famille, les aider dans leur prise en charge et améliorer la qualité et la diffusion de l’information. L’Association a été officiellement constituée le 18 février 2003 (FOSC).

L'Association de soutien aux personnes touchées par le cancer de la prostate (PROSCA) fait suite au projet groupes qualité de vie et cancer de prostate mis en place par la Planification Sanitaire Qualitative (PSQ) du Département de l'Action Sociale et de la Santé, sous l'impulsion du Professeur Charles-Henri RAPIN, gériatre aux HUG et professeur à l'Université de Genève, lui-même ancien patient touché par le cancer de la prostate.

Les objectifs du projet étaient de formuler des recommandations basées sur le savoir et le vécu des patients afin d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et touchées par le cancer de la prostate.

Afin de réaliser ces objectifs, des groupes pilotes de patients et proches (hommes et femmes) personnellement touchés par la maladie avaient été constitués. Les sessions de consultations des groupes se sont tenues au mois de juillet 2002 et l'idée d'une association avait déjà commencé à germer. Mais comment créer une Association ? Par où commencer ?

En octobre 2002, Suzanne Pétalas (Chipman) qui participait aux groupes pilotes, décidait d'aller de l'avant. Le 18 octobre 2002, elle adressait un courrier personnel aux personnes qui avaient participé aux groupes pilotes. Quatre personnes ont répondu positivement: Charles-Henri Rapin, Thérèse et Hubert Rolle, David James. D'autres participants ont pris contact et expliqué que pour diverses raisons, ils ne pouvaient pas se joindre au projet.

A partir de ce moment, les cinq personnes qui avaient répondu "présent(e)s" se sont réunies à intervalles réguliers, de novembre à janvier 2003 pour définir les objectifs de l'Association, ses spécificités, ainsi que l'établissement de ses statuts. Ainsi, PROSCA a vu le jour le 18 février 2003 (FOSC). Ce noyau de personnes constitue le Comité de l'Association qui travaille avec acharnement pour atteindre ses objectifs et répondre aux besoins. Récemment, le Comité s'est élargi pour accueillir Michel Amey.

PROSCA est la seule Association officielle en Suisse qui œuvre pour les personnes touchées et concernées par le cancer de la prostate. Ces associations très nombreuses et actives en Amérique du Nord sont inexistantes dans les pays francophones.

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L'information fournie par PROSCA est générale et ne peut pas remplacer une consultation avec un médecin ou un professionnel de la santé qui connaît bien la situation personnelle de chaque personne.

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