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La Gazette
La Gazette est le journal en ligne de PROSCA. Il permet
d'annoncer une série
d'informations et d'événements qui pourront vous intéresser. Il vous est aussi
ouvert pour placer des articles, textes, opinions ou réflexions sur le cancer
de la prostate. Nous comptons sur votre participation pour l'animer. Vous pouvez
nous soumettre vos idées, vos points de vue et vos suggestions et nous les intégrerons
dans la rubrique "A Vous la Parole" qui est destinée à cet effet.
Prochain Forum et Assemblée générale
Notre 18 ème forum et Assemblée générale
Le mardi 22 avril 2008 à 18h30, Assemblée générale ordinaire.
Elle sera suivie à 19h00 de notre 18 ème forum:
Les thèmes prévus sont
1) Après la polémique, qu'en est-il à ce jour de la mesure du PSA à Genève.
2) Y a-t-il d'autres marqueurs ?
Hôtel "Le Grenil" - Salle forum II
Avenue Ste Clotilde 7
1205 Genève
Journée de la santé à Lancy
Samedi 5 avril à la salle communale du Grand-Lancy
Sous le thème : "Le cancer aujourd'hui, prévenir et accompagner"
Programme:
10h00
Conférence du Professeur Charles-Henri Rapin : "A propos du cancer de la prostate à Genève. Quoi faire pour bien faire ?"
11h00
Accueil de François Baertschi, maire de Lancy
11h30
Apéritif
12h30
Table ronde : "Prévenir le cancer, jusqu'où peut-on aller ?"
13h30
Visite libre des stands de neuf participants
14h30
Témoignage d'un clown de l'Association Hopiclowns
15h30
Démonstration des samaritains
16h30
Clôture
ENTREE LIBRE
Notre 17 ème forum, à l'attention de nos membres et du public en général
Mercredi 12 mars 2008 à 19h00
Hôtel le Grenil - Salle forum II
7, av. Ste Clotilde - 1205 Genève
Sur les thèmes:
- Evolution du cancer de la prostate de 1995 à 2005
- Vue épidémiologique
- Sommes-nous tous égaux devant le cancer de la prostate ?
Intervenants: Dr Christine Bouchardy et Gérald Fioretta, biostatisticien.
Le jeudi 6 décembre 2007 à 19h00
Hôtel "Le Grenil"
Salle forum II
Avenue Sainte Clotilde 7 - 1205 Genève
Sur les thèmes:
- Dépistage du cancer de la prostate, la polémique
- Nos attentes pour un livre blanc (suite au symposium des 27 et 28 septembre 2007)
- Témoignages et questions de nos membres et du public
Entrée libre - Invitation cordiale
GENEVA - Symposium
les 27 et 28 septembre 2007
1er Symposium des personnes touchées par le cancer du sein et de la
prostate
Sujets traités: "La vie intime et sexuelle"
Centre médical universitaire (CMU) rue Michel-Servet 1, 1206 Genève
(Voir
programme détaillé)
POUR LES INSCRIPTIONS AU SYMPOSIUM: http://www.vivre-comme-avant.ch/symposium.htm
Jeudi 10 mai 2007 - Hôtel "Le Grenil" - Salle Forum I - Av.
Sainte Clotilde 7 - 1205 Genève
- à 18h30 : Assemblée générale
- à 19h00 : Notre 15 ème Forum d'échanges, à l'intention
de nos membres et du public en général, avec le Dr Gilbert Zulian
qui parlera des "Traitements "chimiques" des cancers de la prostate" et "Alimentation" par
le prof. Charles-Henri Rapin.
Entrée libre - Invitation cordiale
Dans le cadre de la semaine internationale
contre le cancer de la prostate, notre Association présente à ses
membres et au public en général, deux forums:
le jeudi
8 février 2007 à l'Hôtel Le Grenil, av. Ste Clotilde
7, 1205 Genève
A 19h00: "Traitements
naturels, médecine populaire" et "Echanges entre-nous"
le jeudi
28 septembre 2006 à l'Hôtel
Le Grenil, av. Ste Clotilde 7, 1205 Genève
Salle Forum 1
A 18h00: "Psychologie et cancer de la prostate" par le Pr. P. Guex
Discussion et échanges libre
A 20h00: "Réhabilitation et rééducation: problèmes
d'incontinence et
problèmes liés à la sexualité" par
Madame M. Boussina, physiothérapeute.
Discussion et échanges libre
Entrée libre –Invitation cordiale
N.B. Nous attirons l'attention
de nos membres et du public en général
que PROSCA organise environ quatre forums par année sur tous les
sujets qui nous concernent.
Renseignement: www.prosca.net ou
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PROSCA vient d'organiser son 11 ème Forum le mardi 25 avril 2006. Ces
Forums ont pour but de réunir les membres de notre Association afin de
leur permettre de s'informer, de se rencontrer, d'échanger leurs expériences et apporter leurs témoignages.
Ils sont en général suivis par l'Assemblée générale
ordinaire de l'Association. Les membres de PROSCA reçoivent un courrier à ce
sujet.
Charles-Henri Rapin, Président de Prosca, informe l’Assemblée
que notre Association compte à ce jour
135 membres.
Point important de nos
activités, le dépôt d’une
pétition auprès de la Commission de la santé du
Grand Conseil.
Des membres de notre Comité ont été reçus par cette
dernière. La pétition a été déposée
le 6 juin 2006. Elle demande que l’Etat, par le biais des services médicaux,
encourage le dépistage du cancer de la prostate et que le devoir d’information
concernant ce cancer soit mis en œuvre au même titre que les cancers
du sein ou du poumon, afin que tout un chacun puisse prendre conscience de
l’importance de ce problème et être en mesure de faire le
choix d’un dépistage.
Jean-Jacques Rosé prend la parole pour nous informer que cette Commission
a auditionné une délégation du Comité de Prosca
avec la présence de Patricia Jaccard, David James, le professeur Charles-Henri
Rapin, Président de l’Association et lui-même.
Devant cette Commission, et en préambule, Charles-Henri Rapin rappelle
l’évolution et la dangerosité de cette maladie. Trois cents
nouveaux cas par année à Genève dont 40% découverts
trop tardivement. Il insiste sur l’importance du dépistage précoce
en faisant référence au PSA et aux biopsies. Les quatre personnes
apportent leur témoignage personnel, soit comme personne touchées
par ce cancer, soit comme proche d’un malade.
La Commission a reconnu que cette pétition a toute sa raison d’être
et qu’elle soulève un problème important que l’Etat
doit prendre en charge.
Elle s’est réunie les 10 et le 24 novembre 2006 pour étudier
la pétition. Elle a accepté, à l’unanimité,
lors de sa séance de février 2007, de faire un rapport qui mentionne
que le Conseil d’Etat devra la prendre en charge en la présentant
devant le Grand Conseil.
Nous sommes très contents de l’attention qui lui a été portée
par les membres de cette Commission. Nous attendons maintenant le rapport du
Conseil d’Etat.
Quatre forums ont été organisés avec des thèmes
très divers. Dans le cadre de la Semaine internationale contre le cancer
de la prostate, notre Association a organisé un double forum, le 28
septembre 2006, avec
une information et un texte largement diffusé dans la presse, avec les
thèmes « Aspects psychologiques »
ainsi que « Réhabilitation, problèmes de l’incontinence ».
Charles-Henri Rapin et David
James se sont rendus à Sion pour
présenter Prosca et aborder les problèmes relatifs au
cancer de la prostate.
Par les médias, nous attendons la sortie d’un article
dans GHI avec un texte de David James.
Nous avons, en septembre
2006, participez à un « Brunch » à la
Médiane qui nous permis de traiter des sujets faisant partie
de nos priorités.
Des interventions dans des
cours pour étudiants en pharmacie
et des assistants. Il y a eu un travail d’information auprès
des professionnels.
Mentionnons aussi la participation,
en avril 2007 à Vevey,
de quelques membres de notre Comité, invités par la Ligue
Vaudoise contre le Cancer, à une présentation de Prosca.
Ils ont également pu répondre à un certain nombre
de questions au sujet du cancer de la prostate.
Egalement à Morge dans la même période.
Charles-Henri Rapin relève l’importante fréquentation
de notre site Internet avec plus de 7000 visites.
Rencontre organisée par la Ligue genevoise contre le Cancer à l’Espace Médiane
- 15 septembre 2003 dans le cadre de la semaine internationale du cancer de la
prostate, 15 - 23 septembre 2003
Ce jour-là, de 12:00 à 14:00, PROSCA a été l’invitée de la Ligue genevoise
contre le Cancer à l’occasion de son Brunch du lundi. L’Association était représenté par
trois des membres de son Comité directeur. La rencontre a réuni une trentaine
de personnes: des membres de l’Association, des représentants et des professionnels
de la santé, des patients et des proches. PROSCA a eu ainsi l’occasion de rencontrer
pour la première fois plusieurs de ses membres, d’expliquer l’origine de l’Association,
de commenter son orientation et de présenter ses principales activités. Plusieurs
personnes ont pris la parole, y compris les patients pour se prononcer soit
sur leur cas personnel, soit sur la situation du cancer de la prostate à Genève.
Le dialogue était ouvert, sincère; l’atmosphère détendue et agréable. La discussion
fut suivie d’un buffet offert par La Ligue aux invités. PROSCA remercie la
Ligue genevoise d'avoir organisé cette rencontre riche d'échanges entre les
différents participants présents.
- Forum « Comprendre
le choix des traitements»
Organisé par PROSCA à la Fondation Louis Jeantet de Médecine, Genève - 8 octobre
2003
Cet événement qui s’est tenu de 20:15 à 22:30 a réuni 84 personnes dans l’Auditorium
de la Fondation. Le Président de l’Association, Charles-Henri Rapin, a ouvert
la session en remerciant tous ceux qui ont contribué gracieusement à la mise
en place de cette conférence.
Le Forum comportait deux parties toutes deux appuyées d’une présentation PowerPoint
développée par les intervenants, le Dr. C.H. Rochat spécialiste FMH urologie
et le Dr. C. Irlé, Spécialiste FMH, oncologie-hématologie. La première partie
couverte par le Dr. Rochat portait sur l’analyse des stades cliniques suite à un
dépistage et diagnostic positif du cancer de la prostate et des choix thérapeutiques
chirurgicaux. Le public a pu également assister à une projection de quelques
minutes sur la laparoscopie, la plus innovatrice des chirurgies dans ce domaine.
Le Dr. Irlé quant à lui s’est concentré sur les traitements de radiothérapies,
d’hormonothérapie et a abordé des données techniques et statistiques récentes
sur la maladie. Le débat a été suivi de deux témoignages et quelques questions
de la part du public. PROSCA se félicite de cet événement qui a permis de mettre
en évidence les bénéfices d’un dépistage précoce du cancer de la prostate,
d’offrir aux personnes concernées une information exhaustive et honnête sur
les choix et la complexité des traitements.
Suite à la conférence, un article très complet sur le cancer de la prostate
a été publié dans le quotidien "Le Temps" du 10 octobre 2003.
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Courrier d'un membre PROSCA,
reçu suite au Forum du 8 octobre 2003 "Comprendre
les choix des traitements" organisé par PROSCA
Agé de 65 ans et ayant appris en décembre 2002 - grâce à des contrôles (PSA
+ examen) pratiqués depuis 15 ans - que j'avais un cancer de la prostate, traité en
avril 2003 par curiethérapie, j'ai assisté avec un vif intérêt à la conférence.
De telles informations connues il y a un an, m'auraient évité quelques pénibles
semaines et ont certainement beaucoup apporté aux participants.
Toutefois, bien que n'ayant pas de formation médicale, j'ai bien étudié la
question avec tout d'abord un ami qui m'a précédé dans la même filière et avec
le même succès, et il me semble que la brachythérapie/curiethérapie n'ont pas été présentées
sous leur vrai jour. Certes leurs effets curatifs ont été reconnus comme équivalents
aux techniques chirurgicales et radiothérapiques classiques, mais leurs effets
secondaires ont été aussi présentés comme assez similaires. Or mon ami, traité au
Seattle Prostate Institute, initiateur de la brachythérapie par grains radioactifs
il y a 13 ans, comme moi, traité à l'Institut Curie à Paris, n'avons eu aucun
effet secondaire sauf de devoir se lever 1 à 2 fois la nuit pendant 3 mois.
Ma vie sociale, sportive, professionnelle et même intime n'a pas été affectée
et je n'ai souffert à aucun moment. Avec toutes les réserves d'un "non professionnel",
il me semble que les effets secondaires de la brachythérapie et par extension
de la curiethérapie, présentés lors de la conférence étaient plutôt ceux des
versions "aiguilles radioactives fortement dosées" implantées temporairement.
La brachythérapie pratiquée à Seattle (comme à l'hôpital de Mont Sinaï à New
York) et la curiethérapie consistent en la mise en place définitive et en une
fois de grains radioactifs faiblement dosés tout autour de la prostate. La
radioactivité disparaît en 3 à 10 mois. La mise en place des grains prend 30',
sous contrôle ultrasons. A Seattle, le traitement est fait en ambulatoire, à l'Institut
Curie sous anesthésie de 2 heures.
Personnellement, je suis ressorti de l'Institut le lendemain à 11 heures, sans
sonde, et ai participé à une compétition sportive 3 jours après.
Il est à noter que cette méthode ne peut s'appliquer qu'à un stade précoce
de la tumeur, (pour ce qui me concerne, PSA de 4,51, gleason 6, dimension T1
axiale T2 frontale) et qu'à ma connaissance elle n'est pas à ce jour pratiquée
en Suisse. J'ose espérer que ce n'est que temporaire.
A titre indicatif, la curiethérapie coûte 8000 € à Paris et 40'000 $ (brachythérapie) à Seattle.
Après discussion, mon assurance maladie m'a remboursé l'essentiel des frais
mais il n'est pas garanti que toutes les compagnies en fassent autant.
Je précise que je suis arrivé à la décision de me faire traiter par curiethérapie,
après avoir envisagé la prostatectomie classique, puis par laparoscopie, grâce à cet
ami traité à Seattle mais aussi grâce à un autre ami, chirurgien urologue français.
Si je n'avais pas parlé autour de moi de mon cancer, je n'aurais jamais connu
cette alternative brachythérapie/curiethérapie. D'où les mérites de l'action
d'information de PROSCA. Personnellement, dès que je suis en contact avec des
hommes de 50 ans et plus, je parle des mérites des contrôles préventifs avec
les possibilités offertes à un stade précoce.
J'espère que mon témoignage permettra de faire progresser l'information sur
une technique non invalidante sous réserve bien sûr qu'elle soit applicable.
En effet, je ne serais pas étonné que la présentation pendant la conférence
d'effets secondaires de la brachythérapie tout à fait similaires à ceux d'une
radiothérapie classique (sonde pendant 10 jours, urètre rétréci…) n'aient eu
un effet dissuasif, ce qui est dommage. A titre d'exemple, ma voisine lors
de la conférence, dont le mari avait le même jour une biopsie de la prostate,
a réagi très négativement: "Cette méthode n'est pas intéressante!!!".
(Texte sous couvert de l'anonymat)
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La Télévision Suisse Romande (TSR 2) diffusera le samedi 6 mars 2004, à 21:30
le Forum organisé à la Fondation Louis-Jeantet de Médecine par Madame Sylvie
Rossel sur le thème "Cancer de la Prostate - Un dépistage utile ou inutile
?"
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Tribune de Genève,
Octobre 2003
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Top
Qu'a donc achevé l'Association en 2003?
Parallèlement à sa mise en place en début d'année 2003, l'Association s'est
concentrée principalement sur le développement de son site internet, la participation
aux documents de communication dérivant des recommandations du projet de
la PSQ, l'établissement de contacts en Suisse ainsi qu'à l'étranger et la
participation du Professeur Charles-Henri Rapin à l'émission de la Télévision
Suisse Romande " Mise au Point " livrant sa propre expérience du cancer de
la prostate et annonçant la création de l'Association. Deux articles de presse
de Charles-Henri Rapin ont été publiés respectivement le 24 mars 2003 dans
la Tribune de Genève et dans le numéro 6 de juin 2003 du journal Générations.
Suite aux activités et aux interventions de l'Association, plusieurs autres
articles de presse ont été également consacrés au dépistage et au cancer
de la prostate.
Le 18 février 2003, PROSCA, l'Association de soutien aux personnes touchées
par le cancer de la prostate, a été inscrite au Registre du Commerce de Genève.
Un compte CCP no 17-273715-4 au nom de l'Association a été ouvert.
Le site internet a été mis en service au début du mois de mars 2003. Il est
en constante évolution et amélioration. Ce site est indépendant. Sa conception,
son contenu et sa maintenance sont entièrement pris en charge, bénévolement,
par les membres du Comité directeur de PROSCA. A fin novembre, les statistiques
du site indiquaient que le nombre d'accès effectifs s'élevaient à 20,547
avec un nombre moyen d'impression de pages de 4,304, ce qui démontre qu'il
existe un réel besoin d'informations et d'aide aux personnes touchées par
cette maladie.
PROSCA a participé, du 9 au 11 avril 2003, au 4ème Salon des Aînés, organisé par
l'AVIVO, à Genève. Elle y a tenu un stand pour se faire connaître.
Le Comité de PROSCA a participé à la 24ème marche de la Médiane contre le
cancer le samedi 17 mai 2003 à Dardagny.
Dans le cadre de ses activités de promotion de la connaissance du cancer
de la prostate, et grâce à ses contacts avec le Canada, pays particulièrement
actif et avancé sur ce sujet, PROSCA a pris connaissance de la tenue annuelle
d'une semaine internationale du cancer de la prostate. Pour 2003, elle
s'est tenue du 15 au 23 septembre.
A cette occasion, PROSCA a été l’invitée de la Ligue genevoise contre le
Cancer à l’occasion de son Brunch du lundi. Cette rencontre avec le public,
des patients et des professionnels de la santé s'est tenue le 15 septembre
2003. Par le biais du témoignage d'un membre de notre Association, nous avons
aussi eu l'occasion d'apporter notre aide à la mise en place du Forum du
18 septembre organisé par la Fondation Louis-Jeantet de Médecine sur le thème "Dépistage
utile ou inutile ?". Enfin, en date du 8 octobre 2003 et grâce à toutes les
personnes qui ont bien voulu nous aider, y compris les conférenciers, s'est
tenu également à la Fondation Louis-Jeantet de Médecine, le Forum organisé par
PROSCA sur le thème "Comprendre le choix des traitements".
PROSCA a reçu l'exonération fiscale de l'Association par l'Administration
fiscale cantonale, Genève, le 7 November 2003.
PROSCA a fait partie des Associations invitées à prendre la parole lors de
l'Atelier intitulé "Les Associations et les groupements de patient(e)s/proches
confronté(e)s au cancer se rencontrent" organisé dans le cadre de la campagne
du cancer du sein d'octobre 2003. En novembre 2003, elle a eu aussi l'occasion
de se présenter au CESCO.
A ces activités viennent s'ajouter la conception d'un dépliant et sa diffusion
pour lesquelles l'Association a demandé un financement à La Loterie Romande.
En fin d'année, nous avons été très heureux d'apprendre que notre demande
avait été acceptée. Ce projet se concrétisera donc début 2004.
Nous avons également pris plusieurs contacts avec des professionnels de la
santé afin de mettre en place un réseau de médecins et de spécialistes de
la santé pour répondre aux questions que les patients nous adressent par
l'intermédiaire de notre site, par téléphone ou par courrier postal. En raison
de manque de temps et de ressources humaines, ce projet n'a pu être finalisée.
Il est prévu de le réactiver pour 2004.
Divers contacts ont été noués avec des organismes sociaux dans les cantons
de Vaud et de Fribourg ainsi qu'avec des organismes traitant du cancer en
général en Amérique du Nord.
Nous tenons à jour la liste des contacts extérieurs, une liste des membres
et une liste des patients qui nous contactent par l'intermédiaire de notre
site internet, par téléphone ou par courrier postal et auxquels nous donnons
des réponses.
Le programme d'activités de l'Association pour 2004 est établi. Il est actuellement à l'étude
par le Comité directeur de l'Association.
Top
Pour ceux qui nous ont quitté et qui demeurent à jamais dans nos cœurs, notre
Association vous offre la possibilité de leur rendre hommage
en marquant le jour de leur départ et en plaçant sur cette page de souvenir,
pour quelques jours, un texte avec ou sans photo, à leur mémoire.
Envoyez-nous cette information par e-mail à:
ou
par courrier: Association PROSCA, Case Postale No 6550, 1211 Genève 6. Les
photos doivent nous parvenir par e-mail.
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