PROBLEMES DE PROSTATE
Je voudrais apporter mon témoignage.
Cette année, j'aurai 55 ans. J'ai été opéré il y a 3
ans de la prostate et la vessie.
Je souffrais d'une prostatite, j'avais des problèmes,
c'est à dire que j'allais uriner entre 20 et 30 fois par
jours, un petit peu, goutte à goutte. En plus, cela faisait
mal.
J' ai consulté mon médecin généraliste traitant qui a
constaté que je souffrais d'une prostatite. Il m'a prescrit
un médicament de 30 jours avec renouvellement, une deuxième
fois. Je ne supportait pas ce médicament car il y avait
des effets secondaires: envie de vomir, perte d'appétit
en mangeant, et, de plus, il n'avait pratiquement aucun
effet. Le médecin m'a proposé de renouveler ce médicament
une troisème fois. J'ai catégoriquement refusé.
Sur mes indications et ma proposition, j'ai contacté un
urologue. Il m'a fait les radios de la prostate et de la
vessie, ainsi que le contrôle du sang. Après 2 consultations,
il m'a informé que j'avais un fibrome à la vessie, ....
qu'il fallait continuer à prendre des médicaments pour
la prostate et opérer le fibrome à la vessie rapidement.
Sur ses indications j'ai demandé de subir l'opération des
deux en même temps (prostate et vessie), ce qui veut dire
que je n'avais, après l'opération, plus la possibilité d'avoir
des enfants. Cependant, ceci ne m' empêcherait pas d'avoir
des relations sexuelles.
Je ne regrette pas d'avoir pris cette décision sur le
champ. Le fibrome de la vessie après opération et contrôle était
un fibrome cancéreux. Donc, si je n'avais pas eu un problème à la
prostate, je n'aurais peut être pas été contrôlé à temps
pour la vessie. Actuellement, étant donné les circonstances,
je pense que je serais au boulevard des allongés.
A à ce jours, je vais régulièrement faire des radios
pour le contrôle; je n'ai pas subi de rechutes,
Moi, je conseille à toutes personnes qui ont des problèmes
de prostate et aux personnes à risques, c'est à dire à partir
de 50 ans, de passer un contrôle médical car un problème
détecté à temps vous permet de trouver une solution médicale
rapide.
Les petits problèmes après, d'écoulement urinaire et
des envies sexuelles passent au second plan, on fait avec....
mais la vie, nous en avons qu'une, mieux en profiter le
plus longtemps possible.
Les hommes, mettez votre orgueil dans la poche, ... Les
femmes ont le problème du cancer du sein et d'autres ....
qui sont plus graves parce ce que souvent ils touchent
l'aspect directe de la personne.
(Témoignage sous couvert de l'anonymat)
Reçu le 26 octobre 2003
En 1995, j'avais alors 48 ans, j'ai été opéré d'un polype
dans un uretère. Le même jour, dans la nuit, j'ai fait
une hémorragie qui a nécessité une nouvelle intervention.
En 1998, j'ai eu un nouveau polype situé au col de la vessie.
Nouvelle opération qui a pu être effectuée par voie naturelle
avec une péridurale. En juin 1999, de nouvelles douleurs
rénales m'ont fait découvrir un nouveau polype, situé dans
le même uretère. A cette occasion, j'ai demandé à mon urologue
d'effectuer un dosage du PSA, car j'avais appris l'existence
de ce test pendant des vacances avec des amis.
Ce test a révélé un taux de PSA élevé. Une biopsie a confirmé l'existence
d'un cancer de la prostate. A l'annonce de cette nouvelle,
c'est comme si j'avais reçu un énorme coup de marteau sur
la tête. Ma capacité de réaction a été terriblement altérée.
Heureusement, j'ai bénéficié de l'aide et de l'assistance
de ma femme qui a alors commencé des recherches pour s'informer,
en lisant des livres et des revues de médecine et en consultant
des sites internet pour tenter de savoir à quoi nous étions
confrontés.
Mon urologue m'a proposé d'enlever le rein, car une deuxième
opération du même uretère posait un problème chirurgical
avec la prostatectomie radicale qu'il envisageait. Nous
avons décidé de prendre un deuxième avis.
Pour gagner du temps, ma femme a été chercher mon dossier
médical et en a profité pour en faire une copie, avant
de l'amener chez un autre urologue. Nous ne savions pas, à l'époque,
que chaque patient a le droit de connaître son dossier
médical. A sa lecture, nous avons constaté que mes polypes étaient
cancéreux, alors que mon urologue m'avait toujours affirmé le
contraire, et que la deuxième opération de 1995, suite à l'hémorragie,
ne figurait pas dans mon dossier. Pour en terminer avec
cet urologue, nous l'avons entendu, dans une émission de
la Télévision suisse romande sur le cancer de la prostate,
parler de prévention et de dépistage du cancer de la prostate
(ou faites comme je dis mais pas comme je fais)!
Le contact avec le nouvel urologue s'est bien passé, son
avis était d'opérer les deux problèmes en même temps. Nous
avons pris également l'avis d'un oncologue qui nous a dit
de ne pas opérer le cancer de la prostate, mais de l'observer.
Le contact avec l'oncologue fut déroutant et ses explications
peu précises et incomplètes.
Le fait d'obtenir des avis aussi divergents de la part
de deux professeurs spécialisés dans leur domaine, nous
a terriblement atteints. Comment le patient peut-il prendre
une aussi grave décision dans cette situation? Pourquoi
doit-il subir le fait que des médecins d'une discipline
différente, mais travaillant dans un même hôpital, n'arrivent
pas à se mettre d'accord entre eux sur la meilleure méthode
de traitement?
Pour nous aider à faire le meilleur choix possible, nous
avons envoyé mon dossier dans une grande clinique spécialisée
en oncologie aux Etats-Unis. Leur avis était le même que
celui de notre nouvel urologue. Nous avons décidé de me
faire opérer à fin août 1999. L'opération, par voie périnéale,
s'est bien passée et l'urologue a réussi à préserver un
nerf érecteur. Mais au réveil, j'ai constaté que j'avais
complètement perdu l'usage de mes jambes et quelles étaient
complètement insensibles. Nouveau choc terrible. Après
4 jours, la sensibilité a commencé à revenir et, après
10 jours, je marchais à nouveau.
Heureusement la récupération s'est bien passée en ce qui
concerne l'incontinence, par contre, ce fut beaucoup plus
long et difficile pour les fonctions sexuelles. Grâce à la
ténacité et à l'amour de ma femme, nous y sommes parvenus.
A ce sujet, je dois constater que l'aide apportée à ces
deux très importants problèmes est largement lacunaire
et insuffisante. Une aide psychologique serait vivement
souhaitable et certainement très bénéfique.
L'arrêt prolongé de travail dû à l'opération et la convalescence
m'ont permis de faire le point sur ma vie passée et de
redéfinir de nouveaux buts à atteindre, tels que l'amélioration
de ma qualité de vie et la recherche de solutions aux problèmes
qui me perturbaient. Dès le début de l'année 2000, j'ai
mis en œuvre les décisions que j'avais prises, tant au
niveau professionnel (séparation avec mon associé) que
personnel (travail sur moi-même, apprendre à vivre mes émotions
et surtout prendre conscience de l'amour qui m'entourait).
J'ai retrouvé mes forces, mon envie et ma joie de vivre,
l'envie d'entreprendre et d'aimer, grâce à une sérénité retrouvée,
une meilleure utilisation de mon énergie et de mon intuition.
Hubert Rolle
23 mars 2003
|
POUR PROSCA
Grâce à la perspicacité de mes urologues, j'ai eu la grande chance de
dépister mon cancer de la prostate à un stade précoce. Ceci m'a permis
d'une part - très importante à mes yeux - de ne pas m'affoler au moment
de l'annonce de mon cancer, car ainsi j'ai pu appréhender avec force
et sérénité ce qui m'arrivait. D'autre part, cela m'a donné assez de
temps pour faire ma propre recherche sur les différentes méthodes d'intervention
disponibles avant de me décider sur celle qui pourrait être choisie pour
procéder à l'ablation radicale de ma prostate.
Je dois dire au préalable que j'ai souffert depuis plus de 25 ans d'innombrables
prostatites. Ces crises récurrentes ont conduit mon urologue à me conseiller
de faire une biopsie bien que mon PSA n'était que de 1.46 et qu'au toucher
rectal rien ne laissait présager une tumeur maligne.
La première biopsie (janvier 2003) n'a pas donné de signes positifs,
ni négatifs mais des indications d'une lésion précancéreuse soit une
pin 3 à droite. Dès lors, nous avons convenu de refaire une nouvelle
biopsie en juin dernier et celle-ci s'est avérée positive avec un Gleason
de 3+3 soit de 6 sur 10, un taux considéré comme moyen qui n'impliquait
aucune mesure d'urgence immédiate. C'est ainsi que j'ai pu par bonheur éviter
de devoir me lancer dans une opération préparée à la hâte tout au moins
dans ma tête. De plus, la taille de la tumeur ne semblait pas trop conséquente,
ni son agressivité jugée relativement modeste dans un premier temps à tout
le moins.
J'ai donc mis à profit les mois d'été pour m'informer et faire ma propre
enquête, tant en visitant les bibliothèques spécialisées à Londres à l'occasion
d'un voyage d'affaires et bien sûr en surfant sur le Net. J'ai ainsi
pu me rendre compte que j'avais beaucoup de chance dans mon malheur et
que je n'étais en rien le seul à qui ce défi était lancé.
C'est donc en pleine confiance dans le diagnostic établi et dans ma bonne
forme physique que je me suis préparé à faire mon choix entre les différentes
méthodes d'ablation de la prostate.
La méthode classique dite de l'ablation radicale de la prostate par l'ouverture
de l'abdomen bien qu'au bénéfice d'un recul rassurant, ne me paraissait
pas être la seule solution à retenir. Je suis un homme qui aime vivre
le plus possible en symbiose avec les progrès que la technologie médicale
apporte de plus en plus. En outre, les propos échangés avec un de mes
urologues visant à couper " au plus large, car on ne badine pas avec
la vie " m'ont fait très peur quant aux chances de préserver mes nerfs érecteurs.
Dès lors, j'ai replongé à fond dans mes recherches et j'ai eu la grande
chance de découvrir sur internet des indications détaillées sur l'ablation
de la prostate par laparoscopie. Une technique nouvelle développée en
France en 1998/99 et qui, en plus d'être sensiblement moins invasive
que la technique classique recommandée par mon urologue, permet d'intégrer
une notion de microchirurgie dans le traitement hautement scabreux des
frontières établies entre celles laissées à la fois par les contours
d'une tumeur, celles provenant des cicatrices laissées à la suite des
nombreuses prostatites anciennes et celles enfin relatives aux nerfs à préserver.
Aussi, je me suis intéressé à cette méthode nouvelle qui m'a rapidement
séduit. C'est vrai qu'elle impliquait une petite prise de risque en plus,
mais à mon avis le risque zéro n'existe pas dans la vie et encore bien
moins avec le cancer. Toutefois, de là à tout lui sacrifier, je n'étais
pas vraiment prêt, à mon âge, à tout abandonner pour me débarrasser de
cette vilaine bête. Heureusement, j'ai pu démasquer cette vilaine bête
dans des délais raisonnables, ce qui m'a laissé une bonne marge de manoeuvre.
L'aspect " Microchirurgie " m'a séduit ainsi que ma pleine confiance
dans le fait que je serais traité par un spécialiste dans ce type d'opération.
De plus, tous les feux verts arrivaient sur mon téléphone pour me conforter
dans mon choix favorisant la Laparoscopie.
C'est donc en pleine confiance et avec un super moral que j'ai subi cette
opération le 10 novembre 2003 et quitté l'hôpital 4 jours après mon opération.
Mes cinq cicatrices se sont très rapidement guéries, et j'ai gardé avec
sagesse ma sonde une dizaine de jour au-delà de ce qui avait été prévu,
soit un petit mois en tout, sans aucune gêne particulière car je savais
que ce n'était que pour permettre à une petite cicatrice interne de guérir
dans un délai un peu plus long que la moyenne.
J'ai souffert de maux de tête au moment de la reconstitution du bol alimentaire
et des phases digestives pendant peut être une dizaine de jours mais
je dois dire que ces maux bien que forts au début se sont très rapidement
estompés avec la remise en marche régulière de mon système digestif.
Il y a lieu de relever que je n'ai que très peu pris de médicaments hormis
ceux liés à ma narcose et aux anti-douleurs post-opératoires. De plus,
j' ai eu la grande chance de ne pas avoir à souffrir des brûlures liées à l'assèchement
de mes voies respiratoires malgré mon endormissement artificiel. Il est
vrai qu'une bonne partie de ma narcose a été consacrée aux réglages des
appareils et autres caméras reliées entre autre par visio conférence
avec l'Institut Montsouris à Paris, inventeur de cette nouvelle méthode.
Pour être absolument exhaustif, je dois porter un très léger bémol dans
le fait qu'après avoir quitté l'hôpital, mon épouse et moi-même avons éprouvé une
certaine inquiétude avec la gestion de la sonde, les problèmes liés à ma
toilette et les dernières étapes à franchir avant l'arrivée finale sur
les Champs-Élysées, délivré de la sonde et de retrouver très vite toutes
mes sensations. Nous pensons avoir eu plus d'inquiétude à ce moment que
durant toutes les autres phases de cette expérience.
Mon chirurgien a fait un travail remarquable et mes deux premiers PSA
après l'opération sont jugés " indétectables ". Tout semble en bonne
voie. J'ai repris mes activités après un mois de repos mais à mi-temps.
La fatigue est arrivée après environ 3 à 4 semaines. Je reste assez fatigué et
irritable. Je travaille maintenant (3 mois après l'opération) comme avant.
J'ai eu des fuites puis tout s'est rapidement amélioré, je peux dire
aujourd'hui que je suis parfaitement sec grâce aussi à des cours de physio
(env. 6 à 7 séances). Sexuellement tout semble également ok, j'ai repris
mes relations après moins de deux mois et je trouve que les séquelles à cet
effet sont plus morales que physiques (fatigue assez marquée après mais
je perçois maintenant de grands progrès et ma forme revient très vite).
Enfin je dois dire que mon plaisir est quasiment similaire à avant mon
opération.
C'est pourquoi je ressens un besoin sincère de donner mon témoignage
et de partager mon expérience avec d'autres personnes déjà opérées et
surtout d'encourager d'autres patients de ne pas perdre confiance car
le cancer de la prostate - s'il est pris à temps - peut être aujourd'hui
traité plus efficacement encore et ceci avec des séquelles de moins en
moins pénalisantes.
Philippe Jacques
Pour me situer : j'ai 58 ans cette année, je suis marié, nous avons deux
enfants de 27 et 21 ans. J'exerce une profession libérale. Je suis un
adepte du vélo et chaque année je fais plus de 3'000 km et j'espère vivement
en faire bien plus cette année.
23.8.2004
JAMAIS DEUX SANS TROIS
Début mars 2002 , un coup de fil d'un collègue (50 ans), qui m'avise
ne pas pouvoir assister à la réunion de travail agendée pour le lendemain,
car il entre en clinique pour une prostatectomie radicale.
L'équipe qui se réunit régulièrement est composée de 5 membres. Un
a déjà subi une telle opération en l997, à 64 ans, et maintenant un
deuxième cas…..et comme il n'y a jamais deux sans trois …..je me sens
particulièrement visé……je ne sais pourquoi - j'ai 60 ans.
Jusqu'alors je n'avais rien remarqué de particulier, si ce n'est
une plus grande fréquence pour me rendre aux toilettes, avec une diminution
du jet….mais enfin, à 60 ans, cela devait être normal.
Perturbé par le " jamais deux sans trois " et le fait que dans ma
famille il y a beaucoup de cancéreux, je prends rendez-vous avec mon
généraliste pour un check-up, au grand soulagement de ma femme qui,
depuis deux ans, ne cessait de me recommander un bilan médical. Elle
est infirmière.
Le médecin m'examine et me rassure : tout est en ordre, le toucher
rectal ne laisse rien supposer.
Je ne suis pas rassuré pour autant et réitère mon inquiétude.
Le médecin, avec qui j'ai un excellent contact, me dit " Bon, on va
faire un PSA ".
C'est la première fois que j'entends parler de PSA. Le résultat m'est
communiqué quelques jours après : 9.
Doutes…. L'analyse est refaite dans un autre laboratoire : résultat
similaire.
La valeur est trop haute, il faut consulter un spécialiste. A première
vue, les statistiques et informations glanées sur internet disent que
pour un tel résultat le risque de cancer est réduit, mais enfin la
probabilité existe : j'espère qu'il s'agit d'une hypertrophie bénigne
seulement. J'en discute en famille, mon fils médecin me rassure.
On me recommande la clinique universitaire d'urologie de Berne, qui
jouit de la meilleure réputation dans le milieu médical.
Sur le plan international, elle est la première clinique en Suisse,
certifiée par l'EBU (European Board of Urology).
www.cx.unibe.ch/dkf6/urology/index_f.html
ou accès via
www.inselspital.ch
Le site est multilingue :D-F-I-E et donne des informations de base
essentielles. J'apprends par la suite que l'équipe du Professeur U.E.Studer
entretient des relations étroites avec le John HopkinsUniversity-USA.
24 avril 2002
Premier contact sympathique avec l'urologue que parle un très bon
français : la première consultation se solde par un traitement d'antibiotiques.
Après quelques semaines, deuxième visite : rien n'a changé.
Pour avoir le cœur net, on décide une biopsie, ce qui est fait début
juillet 2002 : pas très agréable, mais pas douloureux.
Le résultat m'est communiqué rapidement : il est positif…. :
" JAMAIS DEUX SANS TROIS "….
Etourdi par la nouvelle, malgré les pressentiments, je passe et repasse
des heures sur internet pour me documenter.
10 juillet 2002
Journée d'examens complémentaires et approfondis à l'hôpital de l'Ile à Berne
: scanner, scintigraphie etc …résultats plus qu'encourageants : pas
de métastases.
11 juillet 2002
L'entrevue chez l'urologue, avec ma femme, qui accuse le coup, mais
ne le montre pas, offre les trois options classiques :
ne rien faire et surveiller
radiothérapie
prostatectomie
On me recommande la prostatectomie radicale, compte tenu de mon espérance
de vie (15-20 ans… ?…merci docteur !) et la nature du cancer (T2).
J'accepte et souhaite en découdre le plus vite possible.
Bien documenté, je suis au courant des risques de séquelles :
incontinence : 1%
impuissance : 60/80%.
Ma femme a besoin d'un peu de temps : elle a besoin de pouvoir digérer
!
L'urologue part en vacances providentielles, ainsi nous serons obligés
d'en faire autant.
Nous partons à la montagne nous ressourcer physiquement et spirituellement.
L'opération sera pour début août 2002.
12 août 2002
Entrée à la clinique Anna Seiler Haus du complexe universitaire de
l'hôpital de l'Ile à Berne.
Le 13 août je n'ai plus de prostate.
L'opération a duré cinq heures, pas de pertes de sang, je suis conscient,
mais dans un état de veille : " mon infirmière personnelle " est à mon
chevet : sa présence réconforte.
…Sauf que je ressens un besoin aigu et insupportable d'uriner que je ne puis
ni contrôler ni satisfaire.
Le lendemain on me lève, tuyaux de toutes parts, redons et autres cathéters
: un vrai arbre de Noël.
Les sédatifs font leur effet : pas de douleurs insupportables.
L'urologue me dit avoir pu sauver les deux nerfs érectiles.
La récupération se fait sans gros problème, sauf que les intestins
peinent à reprendre leur cours, j'opte pour la méthode de ma grand-mère
toscane : une bonne rasée d'huile d'olive à jeun, ce qui fait merveille
au bout de deux jours, au grand étonnement de la petite (et charmante)
infirmière suisse allemande.
Les douleurs s'estompent avec le temps, les sédatifs diminuent.
Après avoir testé avec succès l'étanchéité de la vessie et des raccords
opérés, on m'enlève la sonde abdominale, puis la principale. Les tissus
sont tuméfiés et demandent double attention.
Les résultats des analyses pathologiques sont rassurants : le cancer était
confiné à la prostate, qui accusait un poids de 100 gr, les ganglions
sont " clean " : nous sommes soulagés.
Après dix jours d'hospitalisation, je rentre à la maison.
Heureux de pouvoir être chez moi....
Subsiste un peu d'incontinence que j'ai du mal à accepter.
Pendant près d'un mois, je cours au toilettes une à deux fois par heure…pour
quelques gouttes.
Je suis sous anti-inflammatoires pendant quelques semaines.
Au bout de trois mois, " bébé est sec " : je respire .
Reste malgré tout une goutte par-ci, par-là, suite à un effort, une
fatigue, un mouvement particulier, mais là aussi les choses semblent
s'améliorer avec le temps et les exercices ad hoc.
Après trois mois (fin novembre 2002) contrôle : tout est en ordre
et rendez-vous est pris pour le prochain en 2004.
Une convalescence de presque trois mois permet de se remettre en
selle …façon de parler, car on m'a conseillé de ne pas faire de vélo
pour quelque temps......
La vie reprend ses droits avec ses pulsions…. On peut stimuler après
deux mois environ me dit le spécialiste.
Mais le désir qui subsiste doit compter avec l'impuissance.
L'urologue m'a fait des ordonnances pour du:
1. Caverject , injection (à doser) à la base du pénis assurant l'érection
en 5 - 10 minutes
2. Viagra
3. et donné de la documentation sur des pompes à vide.
La pompe à vide n'est pas retenue, le Viagra ne fait pas d'effet, reste
le Caverject qui fonctionne très bien, une fois le bon dosage trouvé.
Commencer par la dose minimum pour éviter d'éventuelles douleurs ou
priapismes.
L'orgasme est là, mais pas " comme avant ", et il n'y a pas d'éjaculat.
Pour un vieux couple comme le nôtre, les nouvelles donnes sont intégrées
et ne posent pas de problèmes : l'amour continue à faire des miracles
!
R E F L E X I O N S
Le tout s'est déroulé très vite.
Suivant les caractères, parfois agir (c'est mon cas) signifie contrôler
encore son existence.
En fait , on ne contrôle rien du tout et le croyant sait qu'il est
entre les mains de Dieu.
Le calme revenu, les questions à posteriori se dessinent :
1. pourquoi l'intuition d'insister lors de ma visite chez le généraliste
?
2. et puis…… tout a été si vite……. ai-je pris les bonnes décisions
?
3. Je réalise que le conjoint est appeler à encaisser plus qu'il n'y
paraît : il ne peut rien faire si ce n'est subir, et ce n'est pas plus
facile !
Ce qui est passé est passé et il n'y a pas à regretter les décisions
prises, néanmoins, pendant le période de convalescence, je tombe sur
l'ouvrage du DR PATRICK WALSH du John Hopkins Hospital " GUIDE TO SURVIVING
THE PROSTATE CANCER "2001 Warner Books ISBN 0-446-67914-3 (pbk.)
Que je lis avec moult intérêts et réalise qu'expérience faite, les
techniques utilisées à Berne sont identiques à celles prônées par le
Dr. P. Walsh, pionnier en la matière et considéré sur le plan international
comme le " pape de la prostate " et que j'ai bien pris la bonne décision
dans mon cas, qui est considéré comme un " golden case ".
J'ai eu de la chance : merci Seigneur.
R E C O M M A N D A T I O N S
1. Ne pas avoir peur de faire un test PSA régulièrement dès l'âge
de 50 ans, voir 45 s'il y a des antécédents dans la famille.
2. Pour ceux qui parlent anglais l'ouvrage du Dr P. Walsh est à lire
absolument, de préférence avant de prendre une décision. Il éclaire
d'une part et donne beaucoup de courage et d'espoir d'autre part.
Dans tous les cas, se renseigner un maximum.
3. Ne pas avoir peur de parler ouvertement avec son conjoint, ses proches,
son médecin.
P R O B L E M E S
Après une année, tout rentre plus ou moins dans l'ordre. Les dysfonctions érectiles
peuvent être gérées…en attendant qu'elles disparaissent, car, avec
beaucoup de patience, dans certains cas, à terme (1,2, voire 3 ans)
on peut récupérer, dit-on …à voir ! Mais entre-temps pas toutes les
assurances prennent en charge le Viagra et autre Levitra alors qu'elles
acceptent de rembourser le Caverject. Le patient qui a subi une prostatectomie
radicale a de la peine à comprendre, de plus ces médicaments ne sont
pas donnés et pas tout le monde peut se l'offrir de sa poche. Il y
a là peut-être quelque chose à entreprendre auprès des assurances au
nom de l'association pour faire changer les choses.
UN DOSSIER A OUVRIR ?
Charles Antoine - 1942 -
Février 2004
TEMOIGNAGE SUR MON CANCER DE LA PROSTATE
Dès l'âge de 48 ans, en 1995, j'ai décidé de faire un contrôle
annuel de ma prostate. En effet, il est connu qu'à partir de l'âge
de 50 ans, les risques de cancer sont déjà importants. Par conséquent,
j'ai estimé que pour ce genre de maladie, il valait mieux s'y prendre
trop tôt que trop tard.
En juin 2000, mon urologue constate que l'indice de PSA est à 4,3,
donc trop élevé par rapport aux précédentes mesures et la norme admise(max
:4). Par contre, le touché rectal démontre une prostate petite et molle,
ce qui en apparence, est tout à fait rassurant.
En juillet 2000, je décide de consulter un autre médecin pour avoir
un avis supplémentaire. Résultat : PSA à 4.66, prostate toujours petite
et molle. En novembre de la même année, nouveau contrôle. Résultat
: PSA à 7,6 plus le début d'une grande inquiétude car ce médecin avait
l'air tellement horrifié que j'avais l'impression de vivre déjà mes
dernières heures! Cela montre à quel point certains médecins ne sont
pas préparés à ce genre de situation. Il me conseille néanmoins de
consulter un autre médecin-urologue très spécialisé dans ce domaine.
Ce que je fais en novembre 2000.
Celui-ci, après un touché rectal et une échographie pense qu'il s'agit
plutôt d'une prostatite. Il me propose de faire une biopsie en me plaçant
néanmoins dans une logique de cancer en me proposant, par exemple,
de venir en consultation avec ma femme- si j'en ai une- au cas où les
résultats seraient mauvais."Il vaut mieux être deux" me disait-il.
De plus, il m'explique qu'en principe, en cas de cancer, j'ai quand
même une espérance de vie de dix ans au moins!!!
Décembre 2000, pas convaincu par l'attitude du personnage, je retourne
auprès du premier urologue qui m'a rassuré en me disant qu' il ne fallait
rien anticiper mais qu'il était effectivement plus prudent de pratiquer
une biopsie. Cet examen n'est pas pénible et facile à réaliser. Il
présente toutefois un petit danger si il est mal fait. Il s'agit de
perforer la prostate pour faire un prélèvement en passant par la paroi
interne de l'anus et cela constitue qu'on le veuille ou non un éventuel
passage pour des germes ou des bactéries. Résultat de la biopsie :
pas de présence de cellules cancéreuses dans les quatre prélèvements.
En général, on en fait plutôt six, huit et parfois douze. Celle-ci
est pratiquée sous la couverture d'antibiotiques pendant deux ou trois
jours.
N'ayant pas, pour différentes raisons, dont sa nonchalance et sa
méconnaissance du dossier, une confiance suffisante en ce médecin,
j'ai décidé de prendre les devants et d'anticiper sur les évènements
en choisissant déjà le meilleur chirurgien possible. Connaissant les
effets secondaires d'une opération de ce genre et les risques inhérents à cette
maladie, je voulais pouvoir être soigné au mieux en cas de mauvaise
nouvelle. Organiser l'avenir était pour moi une façon de me rassurer
un peu et précéder le mal. L'avenir me montrera à quel point j'ai eu
raison d'agir ainsi. Après avoir eu de nombreux contacts avec des médecins
ou des personnes bien informées, j'ai fixé mon choix et j'ai dès lors
continué mon traitement chez un autre urologue plutôt sérieux et dynamique,
donnant l'impression de bien connaître le sujet et surtout utilisant
une méthode opératoire nouvelle qui semblait me donner le maximum de
chances, car plus précise et bien moins éprouvante qu'une chirurgie
classique, la laparoscopie. Ce médecin avait tout à fait le profil
que je recherchais. Ceci bien sûr pour le cas où je choisirais la chirurgie
comme moyen thérapeutique parmi les autres possibilités qui nous sont
offertes. Je sais que malgré mes différentes investigations pour m'en
sortir au mieux, avec ma façon à moi de me battre contre cette maladie
que je sentais venir, j'ai toujours eu un petit penchant pour la chirurgie.
Avril 2001, PSA à 9,9 et traitement aux antibiotiques pour une éventuelle
inflammation de la prostate. Juin 2001, PSA à 15. Nouveau traitement
antibiotique. Prostate toujours petite et molle. Novembre 2001, PSA à 17.
Janvier 2002, deuxième biopsie avec huit prises. Février 2002, résultat
de la biopsie : présence de cellules cancéreuses dans six prises. Là,
la biopsie a été effectuée avec un appareil que l'on introduit dans
l'anus et qui donne la possibilité de suivre son déplacement par échographie
et ainsi de diriger l'intervention avec une certaine précision. La
première biopsie n'a pas été pratiquée de la même façon. Là, il s'agissait
d'une pointe qui était fixée au doigt du médecin. Il introduit ce dernier
dans l'anus et vise différents points par un toucher de la prostate
puis il déclenche la pointe qui va pénétrer dans celle-ci et effectuer
le prélèvement désiré. Rien ne garantit que l'on vise juste! L'urologue
me propose donc une prostatectomie par laparoscopie. Entre-temps, je
prends contact avec le service de radiothérapie de l'Hôpital cantonal.
Là, on me conseille la radiothérapie arguant que les effets secondaires
ne sont pas plus importants que par la chirurgie qui voit aussi des
récidives se produire. On me propose une IRM pour avoir une information
supplémentaire sur l'état de ma prostate.
14 mars 2002: le résultat est net, la capsule n'est pas atteinte.
Ce diagnostique est faux puisqu'on saura plus tard, après l'opération,
que des infiltrations microscopiques existaient déjà. J'ai écris au
médecin responsable du service pour lui demander des explications.
Celui-ci m'a téléphoné (j'avais demandé une réponse écrite) en me donnant
des arguments assez vagues sur un ton plutôt embarrassé. Ma décision
est prise, je me ferai opérer estimant qu'il était de tout façon plus
rassurant de débarrasser complètement mon organisme de toutes ces cellules
cancéreuses et que c'est " plus propre".
18 mars 2002: date prévue pour l'opération. Celle-ci a dû être interrompue
parce qu'on n'a pas réussi à m'intuber alors que j'étais déjà sous
anesthésie. Je me suis réveillé déçu et pas plus avancé qu'avant. Mon
urologue m'a assuré que selon des études américaines il n'y avait,
dans mon cas, aucun inconvénient à reporter de deux mois l'opération,
celui-ci devant de toute façon s'absenter de Genève pour un mois. De
plus, il fallait tenir compte du délai propre à la disponibilité du
bloc opératoire. Une nouvelle date a été fixée au 2 mai 2002. Avant
la première tentative, on m'avait prélevé une partie du composant sanguin
pour une éventuelle auto-transffusion. Un deuxième prélèvement sera également
effectué pour la deuxième tentative mais sur mon initiative car le
médecin, cette fois, ne m'en avait pas parlé (oubli?). Pour un complément
d'informations, j'ai contacté par écrit un oncologue sur le conseil
de la mère de l'un de mes élèves qui est elle-même soignée par ce dernier
pour un cancer du sein. J'ai eu une première consultation au mois d'avril.
Il a pensé qu'il était prudent de faire d'autres examens en vue de
la deuxième tentative d'opération sachant que je suis difficile à intuber
(radios des poumons, tube digestif, gorge). Résultats: rien à signaler.
2 mai 2002. Prostatectomie par laparoscopie, durée de l'opération:
7 heures, pratiquée par deux médecins. L'analyse de la prostate révèle
des infiltrations microscopiques. Gleason 3+4. On ne peut pas savoir
où elles se trouvent exactement. L'urologue me conseille de faire de
la radiothérapie complémentaire. Le 16 juillet l'oncologue qui désormais
s'occupe de moi me demande de faire une scintigraphie osseuse et un
scanner abdomino-pélvien, résultat: rien de suspect. Je débute la radiothérapie
le 23 juillet 2002. Le PSA est à 1,6. Nouveau contrôle du PSA après
20 séances: 4,01. Le médecin radiologue estime que ce traitement n'est
pas efficace et que par conséquent ça ne vaut pas la peine de continuer.
(2 septembre 2002).
Début août 2002, prise de contact avec la Lukasklinik à Bâle concernant
un traitement parallèle avec l'Iscador. 28 août 2002: début du traitement
avec l'Iscador. Le 5 septembre, analyses sanguines: tout ok sauf le
PSA à 5.07. Le 12 septembre 2002, nouvelle scintigraphie osseuse et
scanner cervico-thoraco-abdominal: rien à signaler.
Le 21 septembre 2002, je commence le traitement avec le Casodex,
un anti-hormones.
12 octobre 2002: analyses sanguines: tout ok, PSA à 0,43.
18 janvier 2003: analyses sanguines: Tout ok, PSA à 0,05.
12 avril 2003: PSA à 0,05.
5 juillet 2003: idem.
4 octobre 2003: glycémie trop élevée, début d'un diabète (27 mmol/l)
qui descendra à 6,5 mmol/l Deux mois plus tard. PSA à 0,05.
27 octobre 2003: scintigraphie osseuse + scanner + radiographie du
thorax. Résultat: rien à signaler sauf des valeurs qui commencent à être
mauvaises dans les tests sanguins.
Toujours le traitement à l'Iscador.
19 janvier 2004: PSA toujours négatif.
Conclusions:
je m'étonne que quelqu'un comme moi qui prenait la précaution de
contrôler annuellement sa prostate et qui de plus se souciais du problème,
se trouve ainsi dans une situation non plus curative mais palliative
parce que des cellules cancéreuses ont eu le temps de traverser la
capsule et de ce fait me mettre dans une situation plus difficile,
même qu'à ce jour tout est stabilisé et que je me porte bien. Il faut
noter que la laparoscopie est un procédé chirurgical vraiment intéressant.
En ce qui me concerne, dès mon réveil, juste après l'anesthésie, je
me sentais déjà en pleine forme comme si l'on ne m'avait rien fait
du tout, à tel point que je me demandais si l'opération avait vraiment
eu lieu! Aucun choc opératoire. L'intervention est plus longue que
par la chirurgie classique et doit être pratiquée par deux chirurgiens.
On fait trois trous dans le ventre et on y introduit des tiges avec
lesquelles on va travailler. Ce travail est visible sur un écran avec
un effet de grossissement de 15x, donc beaucoup plus précis.
A ce jour, je suis toujours traité avec un anti-hormones plus un
traitement parallèle avec l'Iscador (deux injections par semaine).
L'Iscador est un produit à base de gui qui renforce les immunités et
peut bloquer l'évolution d'un cancer chez certaines personnes. Il s'agit
du seul médicament de médecine parallèle qui fait partie de la liste
des médicaments suisses vendus en pharmacie sous ordonnance. Celui-ci
n'est pas cher et utilisé depuis bientôt trente ans.
Pour la suite advienne que pourra.
Genève, le 09.02.2004
(Témoignage sous couvert de l'anonymat)
TEMOIGNAGE
Agé de 65 ans et ayant appris en décembre 2002 - grâce à des contrôles
(PSA + examen) pratiqués depuis 15 ans - que j'avais un cancer de la
prostate, traité en avril 2003 par curiethérapie, j'ai assisté avec
un vif intérêt à la conférence organisée par PROSCA dans le cadre de
la semaine internationale du cancer de la prostate.
De telles informations connues il y a un an, m'auraient évité quelques
pénibles semaines et ont certainement beaucoup apporté aux participants.
Toutefois, bien que n'ayant pas de formation médicale, j'ai bien étudié la
question avec tout d'abord un ami qui m'a précédé dans la même filière
et avec le même succès, et il me semble que la brachythérapie/curiethérapie
n'ont pas été présentées sous leur vrai jour. Certes leurs effets curatifs
ont été reconnus comme équivalents aux techniques chirurgicales et
radiothérapiques classiques, mais leurs effets secondaires ont été aussi
présentés comme assez similaires. Or mon ami, traité au Seattle Prostate
Institute, initiateur de la brachythérapie par grains radioactifs il
y a 13 ans, comme moi, traité à l'Institut Curie à Paris, n'avons eu
aucun effet secondaire sauf de devoir se lever 1 à 2 fois la nuit pendant
3 mois. Ma vie sociale, sportive, professionnelle et même intime n'a
pas été affectée et je n'ai souffert à aucun moment. Avec toutes les
réserves d'un "non professionnel", il me semble que les effets secondaires
de la brachythérapie et par extension de la curiethérapie, présentés
lors de la conférence étaient plutôt ceux des versions "aiguilles radioactives
fortement dosées" implantées temporairement. La brachythérapie pratiquée à Seattle
(comme à l'hôpital de Mont Sinaï à New York) et la curiethérapie consistent
en la mise en place définitive et en une fois de grains radioactifs
faiblement dosés tout autour de la prostate. La radioactivité disparaît
en 3 à 10 mois. La mise en place des grains prend 30', sous contrôle
ultrasons. A Seattle, le traitement est fait en ambulatoire, à l'Institut
Curie sous anesthésie de 2 heures.
Personnellement, je suis ressorti de l'Institut le lendemain à 11
heures, sans sonde, et ai participé à une compétition sportive 3 jours
après.
Il est à noter que cette méthode ne peut s'appliquer qu'à un stade
précoce de la tumeur, (pour ce qui me concerne, PSA de 4,51, gleason
6, dimension T1 axiale T2 frontale) et qu'à ma connaissance elle n'est
pas à ce jour pratiquée en Suisse. J'ose espérer que ce n'est que temporaire.
A titre indicatif, la curiethérapie coûte 8000 € à Paris et 40'000
$ (brachythérapie) à Seattle. Après discussion, mon assurance maladie
m'a remboursé l'essentiel des frais mais il n'est pas garanti que toutes
les compagnies en fassent autant.
Je précise que je suis arrivé à la décision de me faire traiter par
curiethérapie, après avoir envisagé la prostatectomie classique, puis
par laparoscopie, grâce à cet ami traité à Seattle mais aussi grâce à un
autre ami, chirurgien urologue français.
Si je n'avais pas parlé autour de moi de mon cancer, je n'aurais
jamais connu cette alternative brachythérapie/curiethérapie. D'où les
mérites de l'action d'information de PROSCA. Personnellement, dès que
je suis en contact avec des hommes de 50 ans et plus, je parle des
mérites des contrôles préventifs avec les possibilités offertes à un
stade précoce.
J'espère que mon témoignage permettra de faire progresser l'information
sur une technique non invalidante sous réserve bien sûr qu'elle soit
applicable.
En effet, je ne serais pas étonné que la présentation pendant la
conférence d'effets secondaires de la brachythérapie tout à fait similaires à ceux
d'une radiothérapie classique (sonde pendant 10 jours, urètre rétréci…)
n'aient eu un effet dissuasif, ce qui est dommage. A titre d'exemple,
ma voisine lors de la conférence, dont le mari avait le même jour une
biopsie de la prostate, a réagi très négativement: "Cette méthode n'est
pas intéressante!!!".
Reçu le 14.10.2003
(Texte sous couvert de l'anonymat)
MON TEMOIGNAGE
Moi j'étais fatigué depuis des mois. Mais fatigué avec ce que je fais,
disons c'était normal. En fait, j'étais épuisé depuis des mois et c'est
ma femme qui m'a obligé d'aller faire un check-up. Et c'est suite à ce
check-up qu'on a fait le dosage de ce détecteur du cancer précoce de
la prostate, qu'on a trouvé qu'il était élevé, que j'ai fait une biopsie
et qu'on a diagnostiqué un cancer de la prostate. J'avais 52 ans et j'étais
marié depuis deux ans.
J'ai assez mal réagi à cette mauvaise nouvelle.
Ma vision du cancer de la prostate venait des hommes que j'avais rencontrés
et des malades que j'avais connus au CESCO. C'était des gens qui avaient
une maladie généralisée, le plus souvent; donc ma vision était assez
négative et je n'imaginais pas que pour le cancer précoce des hommes
de 45 ans, quand il y a des cancers de prostate dans la famille ou de
50 ans, de 60 ans, la situation était si difficile. Donc j'ai mal pris
la nouvelle comme on prend mal les mauvaises nouvelles et j'ai "fait
avec" en disant: bon, bien, qu'est-ce qu'on va faire? Ca a été le premier
problème.
Ensuite, à propos des traitements, vous découvrez l'incertitude. Quand
on s'occupe des personnes âgées et de grands malades en fin de vie, on
connaît l'incertitude. Mais avec le cancer de la prostate, vous êtes
dans l'incertitude et vous êtes confrontés à des gens qui défendent des
certitudes avec des bases scientifiques bien faibles et ça c'est extrêmement
désagréable.
Bon moi j'ai eu beaucoup d'aide, beaucoup de conseils mais si vous voulez
le processus était assez solitaire avec ma femme et le processus a été long
jusqu'à ce que je me sente en état de choisir. Puis après c'était mon
affaire et je choisissais en fonction des complications et des complications
post-opératoires.
J'ai choisi un type de chirurgie, car vous êtes confrontés à choisir
la vie et vous mettez dans la balance la vie pour la vie et puis les
plaisirs de la vie. Avec le recul c'était le bon choix, le meilleur choix
possible à l'époque. Je ne sais pas si on a vraiment le choix à moins
qu'on soit complètement déprimé et qu'on décide de ne pas choisir la
vie, mais pas à n'importe quel prix, en essayant de faire le choix du
moindre frais c'est-à-dire le moins d'effets secondaires possibles.
Actuellement les choix de traitements sont:
Le premier, c'est la chirurgie et le deuxième c'est la radiothérapie,
les radiations et il y a deux formes de radiothérapies. Il y a une radiothérapie
dite externe et une radiothérapie que, dans notre jargon, nous appelons
la brachythérapie qui consiste à implanter des aiguilles radioactives
dans la loge prostatique, dans l'organe malade.
En effet, aujourd'hui nous ne sommes pas encore capables d'identifier
les cancers de la prostate qui auront une évolution défavorable c'est-à-dire
qui vont mal tourner si vous me passez l'expression versus ceux qui sont
plutôt des cancers d'évolutivité très lente.
A propos des effets secondaires des traitements on est dans les tabous,
on est dans le mensonge et on est dans les mythes parce que quand vous êtes
opéré ou irradié vous êtes stérile. Vous n'avez plus d'éjaculation. En
médecine, on appelle l'éjaculation rétrograde. Mais comme si "cela giclait
dans le dos", mais c'est des âneries. Finalement ce tabou, ces tabous
desservent les patients. D'abord quand vous annoncez que vous avez le
cancer de la prostate on dit: comment! à ton âge! Donc ça veut dire que
c'est une maladie de vieux. Alors comme c'est une maladie de vieux cela
n'intéresse pas vraiment les gens. Et puis on ne fait pas nécessairement
des traitements les plus sophistiqués puisque de toute façon c'est des
vieux mecs. "Deuzio" les effets secondaires: et bien vous êtes stérile,
puis, qu'est-ce que cela peut faire pour un vieux mec d'être stérile;
vous êtes impuissant, mais ma fois, à votre âge, qu'est-ce que vous voulez,
il ne faut pas encore imaginer avoir du plaisir sexuel et puis vous perdez
les urines. Si vous avez une grosse prostate sans cancer, vous avez des
problèmes d'urine donc de toute façon il y a une espèce de fatalité,
une forme d'âgisme, de racisme contre les vieux qui fait que maintenant
vous pouvez détecter des cancers plutôt mais les techniques de traitements
datent d'avant…
Charles-Henri Rapin
juin 2003
Ma façon d'aborder ma maladie
Ceci n'est pas un rapport médical, mais plutôt un aperçu de ma façon
d'aborder ma maladie.
Pour mémoire, j'ai subit depuis septembre 2002, 6 interventions au niveau de
la colonne, mais également la radiothérapie à plusieurs niveaux sans parler de
la chimiothérapie virulente.
Il faut dire que ces interventions étaient absolument nécessaires étant
donné que j'avais de terribles douleurs, par moment intenables. Par
contre, mon état général se dégradait à vue d'œil. En quelques mois,
j'ai perdu 21 kg. Les médecins ont finalement pu alléger mes douleurs.
Je marche avec des cannes anglaises, sans elles aucun déplacement
possible. Aucune force musculaire dans les jambes mais je fais des
exercices pour récupérer la moindre. D'autre part, je fais de la physiothérapie
sur ordonnance et du drainage lymphatique (1h. par séance) de ma propre
initiative. Ce dernier me convient particulièrement bien. Les meilleurs
nuits je les passe après un tel drainage.
Actuellement, je suis suivi par mon oncologue et mon généraliste
avec lesquels j'ai très bon contact.
La posologie de mes médicaments est contrôlée par mon oncologue une
fois par semaine, la technologie e-mail aidant.
Pour le reste, il faut savoir que dans ma tête tout va bien. Je crois
pouvoir dire que l'évolution du traitement ou de la maladie est conditionnée
par cet état de chose, en plus, mon généraliste m'a appris à éviter à tout
prix le stress.
Il faut dire que j'ai de la chance, je suis chez moi avec mon épouse,
entouré de mes enfants et petits-enfants. L'ambiance qui m'entoure
est positive.
Pour conclure, selon l'avis des médecins, leur champ d'actions est épuisé,
mais néanmoins, je suis sur qu'il y aura encore un changement positif.
Il faut absolument rester au volant de sa voiture (vie), les médecins
ont pris place derrière et m'accompagnent.
Que ces quelques lignes vous servent à donner courage à qui en a
besoin.
Hans Brückner
10.6.2003 (Mr. Brückner nous a quitté en Décembre 2003. Il avait 64
ans).
TEMOIGNAGE
J'ai actuellement 68 ans.
J'ai subi une prostatectomie totale en 1998, j'avais alors 63 ans.
J'ai un cancer de la prostate du type D2 avec des métastases sur différents
points au niveau des côtes et des clavicules. Selon mon oncologue il
s'agit d'un cas atypique, le PSA étant toujours resté très bas(>0,1).
J'ai un traitement hormonal du type LH-RH, avec heureusement peu d'effets
secondaires.
Pourquoi mon témoignage ?
En effet, je suis une personne qui pendant toute sa vie professionnelle
a été contrôlé médicalement toutes les deux ans, avec bien sûr chaque
fois le touché rectal.
En 1997, une petite grosseur de la prostate est constatée.
En 1998, un nouveau contrôle montre que cette grosseur a légèrement augmenté.
Ceci m'oblige à consulter un urologue qui décide d'une biopsie. Celle-ci
révèle la présence d'un carcinome qu'il faut enlever.
Un deuxième avis propose la seule et même solution, c.à.d. prostatectomie.
Il n'est pas fait alors mention d'une intervention au laser, ce dont
on m'a parlé plus tard.
Je subis donc cette prostatectomie. L'intervention se déroule dans les
meilleures conditions et le résultat est très positif pour le chirurgien.
L'incontinence disparaît presque totalement après trois à quatre mois,
ceci avec l'aide d'un traitement électrique Bioflashback. En revanche,
il n'y a plus d'érection.
Après cette intervention, mon médecin traitant me dit qu'il faut maintenant
surveiller un certain nombre d'organes (poumons, foie, etc) qui auraient
pu être touché par ce cancer de la prostate.
Une scintigraphie révèlent qu'effectivement il y a quelques métastases
sur les côtes et sur les clavicules.
Ceci m'amène chez l'oncologue qui me propose un traitement hormonal du
type LH-RH.
Je supporte bien ce traitement depuis maintenant cinq ans. Les scintigraphies
suivantes ont montrés qu'il y avait rémission.
Pour moi il reste une seule question : Jusqu'à quand ?
Et là on ne peut pas ou on ne veut pas me répondre, ce que je peux comprendre.
Mais la quête de savoir comment la dernière phase va se déclencher reste
entière.
Une autre question que je pose depuis longtemps :
Est-ce qu'une scintigraphie immédiatement après la biopsie aurait changé le
diagnostic et le traitement ?
Ma plus grande surprise vient de mes amis. Les questions sont toujours
les-mêmes : Comment cela s'est-il passé ? Pourquoi mon médecin ne me
fait-il pas ce touché rectal ?
Avec ce témoignage, j'espère apporter encore de l'espoir à ceux qui moi
sont victime de ce type de cancer. J'espère aussi inciter les hommes à demander
l'acte médical qui consiste à vérifier l'état de leur prostate et aux
médecins de ne pas hésiter à faire ce touché rectal mal accepté par beaucoup.
Paul Mulhauser
21 mai 2003
PROSTATE CANCER
Resumé and Conclusion
As the possibilities to cure a prostate cancer are very much dependent
on how far the cancer has progressed and that the statistics become difficult
to understand if all cases are included, I have limited this resumé to
what is known as "low risk patients".
This is a patient with a PSA value of less than 10, a Gleason Sum of
2-6 and a Tumour Clinical Stage of T1 - T2b.
The treatment was performed in September 2001. I was born in 1942.
Treatment Possibilities
- Surgery
- External Beam Radiation
- Brachytheraphy:
- High Dose .A mixure of external radiation and seed implants. (Mostly
for T3 tumour)
- Low Dose. A 1-2 hours single session. Radioactive seeds are placed
in the prostate under ultrasound guidance. Isotopes used are Palladium
103 with half-life of 17 days or Iodine 125 with half -life of 60
days. Depending on the isotope used the radiation will stop after
3 to 10 months.
- Testosterone-suppressing hormones. Makes the tumour shrink. A positive
help whether by surgery or radiation. Kills sex-life as long as used.
- (Cryosurgery. A method where the tumour is frozen to death by liquid
nitrogen. Very little data available. Excluded)
- (Three dimensional conformal radiation therapy -3D-CRT-.Very little
data. Almost no side effects but 40% recurrence after 4 years. Excluded.)
I have set as my first priority to be cured from the cancer. As
the second priority the quality of life. That is to give me the
best possible bet as to any side effects from the treatment. And as the last
priority the treatment procedure as such.
My first priority:
It seems to be quite clear that, for a low risk patient, the chances
to get rid of the cancer are equal good with any of the three treatments
(Surgery, external radiation or brachytheraphy).
Second priority:
- Incontinence and Impotence
It has been very difficult to create an opinion on side effects as to
incontinence and impotence after surgery. The answers you get, whether
verbal or from statistics, depend so much on where the tumour(s) is placed
and if it has perforated the prostate capsule or not and on the urologist
performing the surgery. Also on the patient's personal design and general
health. Some statistics show urine leak up to 15% and stress incontinence
up to 50%. Impotence seems to be a 50/50 chance. For early stage T1 tumours
a nerve-sparing procedure can be used in order to minimise the risk for
incontinence and impotence. The multitudes of variables make you hesitate.
The radiation treatments all list these two side effects as possible
but from the low dose brachytheraphy incontinence is rare and only 5%
have more frequent and urgent urination permanently. In the age group
of 60-70, 15% have become impotent and 40% with partial loss only.
This is a typical radiation problem, as the intestinal walls will take
a beating from the radiation. This is mostly temporary and painless but
quite impressive. By low dose brachytherapy 2% and by external 7% or
more.
This is obviously an important question. Surgery is a one-chance treatment
and by recurrence hormones or maybe half dose radiation can be used.
The 10-year recurrence seems to be some 25-30%. If nerve-sparing procedure
has been used by a T2 tumour or higher the risk of recurrence will increase.
Here again, much depends on the urologist performing the surgery. By
external radiation the relapse percentage after 10 years is some 14%.
And by seed implant less than 10%. Here it must be stressed, however,
that there is only a 12-year follow-up period.
The 3rd priority:
- Surgery normally requires 10 days of hospitalisation and involves
all inherited risk therewith.
- External radiation is given in very small daily doses for a month
or two.
- Brachytheraphy High Dose means first a few weeks of external radiation
then the seed implants and followed by another two weeks of external
radiation.
- Low Dose seed insert is a 30-minute job as such but as it is done
under anesthesia a day will pass by before it is over. The next day
x-ray and CT Scan in order to check that the implants are correctly
placed.
Conclusion
To follow my priorities I have chosen the Low Dose Seed Implant at the
Seattle Prostate Institute. Good chances to cure the disease; good chances
for little if any side effects and a short and comparable easy treatment
even though it is far away from Geneva.
Feedback (19 April 2003)
I went out for dinner with my wife the same evening after the treatment.
I have no side effects at all.
My PSA is 1.34.
Lars Enström
September 2001
Reçu le 2.4.2003
PROSTATE CANCER
A personal account
On 24 July 2002 I learned that I had prostate cancer. I was 62. I thought
it might be helpful to others who are (or fear they may at some point
be) in a similar situation to set out the chain of events leading to
this diagnosis as well as my response and the reasons for my choice of
therapy.
There are more therapies available for combating prostate cancer than
any other form of cancer - this is both bad and good. One writer refers
to the "Behandlungsdschungel" ("treatment jungle"). Decision-making is
extremely difficult as a result. If this note is helpful to any one facing
the agonising choice "what to do?" it will have been worthwhile.
****
At the end of 2001, I seem to have suffered a breakdown in my immune
system that led to a series of viral infections, of which the worst was
viral myocarditis in February 2002 (five days in intensive care, with
a cardiograph that revealed nothing amiss). Blood tests taken with a
view to determining the cause of these infections revealed a PSA level
of 12.3 in March.
My family doctor recommended seeing a urologist to get a specialist diagnosis
of the reasons for this rise since the last measure of PSA: 4.5 in November
1999. Given the previous sequence of viral infections, he suggested Prostatitis
as one possible explanation, and, while I waited for an appointment with
a urologist, I took anti-inflammatory antibiotics. In June the PSA had
fallen to 7.3.
The urologist found no palpable evidence of a tumour but on 15 July he
undertook a biopsy of the prostate that revealed a Gleason score of 3+3
in the right lobe only. He recommended a radical prostatectomy.
****
The news that I had cancer was a profound shock and my immediate reaction
was to agree with the urologist that it had to be taken out as soon as
possible. We agreed that the operation would be on 6 September (subsequently
cancelled, for the reasons given below).
At no point did the urologist explain in any detail:
a) the clinical results of the biopsy or their precise meaning (I had
to ask for a copy of the biopsy report and interpret them for myself);
b) the specific nature of prostate cancer as compared to other better
known forms of cancer;
c) the various therapy options available, including doing nothing, and
the pros and cons and possible consequences;
d) the available statistics on success rates and secondary and post-operative
effects of the possible therapies.
****
Within hours of receiving the diagnosis, I had begun to search the Internet
for more information about my condition. Among others, I found the following
sites were the most helpful:
- http://www.cancer.gov/images/Documents/5dc60312-9a4d-4c08-8d0e-df0731287723/choices.pdf
- http://www.unaformec.org/CDRMG/cederom_ol/recos/anaes/prost_01.pdf
- http://www.prostatepointers.org/prostate/stamey/stamey.html
It is also worthwhile registering with Medscape in order to access the
wealth of information in their database: www.medscape.com
I learned the following:
a) The first step in determining whether you may have prostate cancer
is to obtain a PSA value from a routine blood test – your general practitioner
will then advise whether you should see a specialist;
b) If you have had a biopsy with a positive diagnosis of prostate cancer
it is essential, before you can even begin to assess therapy options,
that you know your PSA, your Gleason score, whether the biopsy indicates
cancer is in both lobes of the prostate (or only one) and whether there
is any chance that the cancer has spread beyond the prostate capsule;
c) PSA is affected by the biopsy and a blood test should be taken immediately
before the biopsy (in my case it was not and I was unnecessarily alarmed
by a post-biopsy high PSA);
d) "By age 50, about one-third of American men have microscopic signs
of prostate cancer; by age 75, half to three-quarters of men will have
some cancerous changes in their prostate glands. "(US Department of health
and Human Services, see 1 above);
e) "Only 8% of men in the US will present with clinically significant
disease in their lifetime affecting their quality of life. Only 3% of
all men in the US die of prostate cancer. In no other human cancer is
there such an enormous disparity between the very high incidence of malignancy
microscopically and relatively low death rate": (see 3 above);
f) "Prostate cancer has an astonishingly slow growth rate, with half
of all cancers requiring over five years to double their size; breast
cancer, in contrast, doubles its size every three months": (see 3 above);
g) There are no reliable clinical trials, comparing like with like, that
can show the relative advantage of one form of treatment over another.
The literature is characterised by a (sometimes unseemly) partisan warfare
between proponents of different forms of therapy;
h) For French speakers, the best comparative study I came across is "Les
traitements du cancer localisé de la prostate" (January 2001, see 2 above).
It concludes "Lorsqu’une décision de traitement de cancer localisé de
la prostate a été prise, il n’existe pas d’argument formel de supériorité d’un
des traitements par rapport à l’autre. Le patient doit avoir au moins
10 ans d’espérance de vie pour tirer un bénéfice du traitement par radiothérapie
externe localisée ou prostatectomie radicale....... En raison de ces
incertitudes et des séquelles possibles des différents traitements, le
patient doit être intégré dans la décision thérapeutique après information
sur les avantages et inconvénients de chacune des alternatives. Le recul
des traitements par curiethérapie est encore insuffisant ....... pour être
proposé au patient comme l’équivalent des traitements de référence. ........
Les autres approches telles que cryochirurgie ou ultrasons focalisés
restent du domaine de l’expérimentation." (Once a decision has been taken
to undergo treatment for localised prostate cancer, there are no formal
arguments in favour of one form of treatment over another. The patient
must have at least 10 years’ life expectancy if he is to benefit from
external beam therapy or radical prostatectomy ...... In view of the
uncertainties and possible side-effects of different therapies, the patient
must be fully involved in the decision-making and receive information
on the pros and cons of each alternative therapy. Because of its relatively
short case history, brachytherapy cannot be proposed to patients as equivalent
to the"standard" therapies. Other approaches, such as cryo-surgery or
high-focused ultrasound remain experimental.);
i) Prostate cancer is "big business" and a significant source of substantial
income for those who treat it: patients beware! Arguments in favour of
one form of therapy over another are never entirely free of self-interest;
j) A good urologist will explain most of the above and leave the choice
to you ((1) - see footnote at end of text). Use this criterion to evaluate
your urologist.
Having reviewed a relatively large proportion of the information on the
Internet, I made the following decisions:
a) my preference - with the approval of my general practitioner
- was to go for a "minimally invasive" therapy, namely brachytherapy
by the so-called "after-loading" technique (in which needles are inserted
into the prostate and then removed after a radio-active charge has been
administered), rather than permanent radioactive seed implants. The grounds
for this preference were:
- conversations with (and anecdotal information on) a number of persons
who had had positive experiences of brachytherapy and
- my concern about the potential post-prostatectomy problems of incontinence
and impotence (various authors and websites give varying percentages
for each - I wanted to avoid any risk)
- this form of brachytherapy can be repeated.
b) If I was to have radical prostatectomy, I wanted it done at
Johns Hopkins in Baltimore by a Professor, who is generally recognised
as the leading prostate surgeon in the USA, and whose operating technique
aims to preserve potency.
My local urologist was unhelpful and was even surprised that I would
want a second opinion on his recommendation for radical prostatectomy.
I consulted the Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) in Lausanne
- who strongly recommended radical prostatectomy, but informed me that
brachytherapy is practised in Switzerland in St. Gallen. I consulted
by phone a Professor in St. Gallen and learned that they have only just
started brachytherapy and that it is not reimbursed by the Swiss health
insurance ("Caisses-Maladie") - at least in part due to opposition by
Swiss urologists (perhaps concerned at the potential competition from
brachytherapy?).
In France and Germany, there are several centres with a fairly long history
of brachytherapy: e.g.
- Institut Paoli-Calmettes, Marseille
- Hôpital Henri Mondor, Créteil
- Universitätskrankenhaus Eppendorf, Hamburg
- Universitätsklinik Marienhospital, Herne
- Klinikum rechts der Isar, Munich
- Interdisziplinäres Zentrum für Brachytherapie, Kiel
- Charité, Humboldt Universität, Berlin
- Klinik am Ring, Köln
- Westfälische Wilhelms-Universität Münster
(All have relatively informative websites).
I reviewed the various options in the USA - where there is a considerably
longer experience with brachytherapy – but finally decided to look at
Hamburg. The website was helpful (http://www.uke.uni-hamburg.de/kliniken/urologie.bck/index.de.html)
and one of the Professor qualifications appeared impeccable - the website
includes an excellent article (in German) by this Professor, describing
and commenting in detail the options for therapy (http://www.uke.uni-hamburg.de/kliniken/urologie/klinPCa.htm).
Moreover, since we have family in Hamburg, logistics were simpler for
me and my wife than with a trip to the US or another location in Europe.
A relative in Hamburg is also a Professor of urology at the Altona Krankenhaus,
so a "second opinion" was easily available.
I also made an appointment with a Professor at the Städtisches Krankenhaus
München-Harlaching (see http://www.prostatakrebse.de/informationen/pdf/hifu.pdf)
to review the experience with "High Intensity Focused Ultrasound (HIFU)",
which appeared from a number of articles (e.g. http://www.medhyg.ch/mh/formation/article.php3?sid=21867)
to offer the least invasive form of therapy. (N.B. in the light of the
Professor’s recommendations from Hamburg - see below - I cancelled the
appointment).
Finally, I benefited from the patient personalised advice of another
Doctor, a relative of a colleague, who is an experienced urologist in
Cleveland, Ohio, and who had been involved in early tests with HIFU in
the USA. (this Doctor advised against HIFU as too experimental; on the
other hand, he described positive experience with brachytherapy.)
* * * *
I obtained from a "naturopath/nutritionist" a course of diet supplements
and followed assiduously (for over two months) recommendations on a number
of websites about changes in diet to tackle prostate cancer; e.g.
- http://www.thenutritionreporter.com/Prostate.html, http://health.discovery.com/expert/qa/mens/prostatediet.html
- http://www.brachytherapy.com/prostate-nutrition.html
- http://www.mayo.edu/comm/mcr/news_1554.html
and many others - just search on the terms "prostate" and "diet" or "tomatoes"!
* * * *
The Prof. in Hamburg noted that I had acquired fairly full information
but pointed out his duty as a doctor was to make the following comments
((2) - see footnote at the end of text):
a) start with the assumption that I have perhaps another thirty years
to live (I was 62 when prostate cancer was diagnosed);
b) choose a therapy that is known to cure the cancer and has a high percentage
chance of avoiding a recurrence;
c) don’t go for experimental techniques that have no track record;
d) while brachytherapy is extremely promising (he agrees that the "afterloading" technique
is preferable), he can only tell me what I may expect to happen up to
eight years after the treatment - after that he can only speculate;
e) the concerns are that brachytherapy does not remove the cancer (which
can continue to grow) and that a subsequent operation is more difficult
because of tissue damage through radiation;
f) he approved my preference for Baltimore if I was to have a radical
prostatectomy but pointed out that he himself had worked closely with
two other Professors in the USA and follows one of these two Professors
operation technique for maximum preservation of the nerves controlling
potency; the operation in Baltimore would cost at least twice what it
would cost in Hamburg ((3) - see footnote at end of text);
g) he does not need more patients and has a long waiting list for operations;
h) Hamburg-Eppendorf has a data base on 2,500 patients who underwent
a radical prostatectomy in the last seven years - the follow-up over
a period of time enables him to give reliable statistics on post-operative
continence (97% dry - 86.5% if nerve preservation is not possible - no
total incontinence) and potency (56% if both erectile nerves are preserved;
18% if only one nerve is preserved- NB without Viagra) - see http://www.uke.uni-hamburg.de/kliniken/urologie/klinPCa.htm
i) don’t go for an operation unless I am certain that the consulting
specialist is actually "holding the knife" and has looked carefully at
the individual case history of the patient - he fulfils both criteria;
j) the choice is mine; he introduced me to the specialist in brachytherapy
if I still wanted to go for that; in addition to Baltimore, he also recommended
other alternative locations for an operation (in Switzerland, he recommended
Bern and Aarau).
* * * *
A Professor at the Allgemeine Krankenhaus (AK) Altona confirmed that
the Prof. in Hamburg is probably one of the best urology surgeons in
Europe, and, in the light of my personal situation, endorsed preference
for a radical prostatectomy undertaken by this Prof. in Hamburg.
* * * *
CONCLUSION
I decided on a radical prostatectomy in Hamburg because:
1. I had confidence in the professional competence and technical skill
of the Professor there;
2. I was impressed that during the interview he dictated a letter to
the Geneva laboratory requesting details of their report on my biopsy
and that, in addition, he insisted on doing his own biopsy before operating;
3. The biopsy carried out in Hamburg showed that the cancer is "more
aggressive" than the Swiss biopsy had suggested: Gleason 3+4; PSA 8.43.
(with my agreement, the Prof. actually preserved the erectile nerve on
one side only.) N.B. I had hoped that my assiduous dieting might have
led to a better result but conclude that the time period was probably
too short for an effect to be noticeable;
4. I learned a few days before going to Hamburg that one of my correspondents,
who had undergone brachytherapy, had had a potentially serious relapse;
5. Fairly solid anecdotal evidence (supported by one interview with a
recently operated neighbour) of almost negligible problems of incontinence
after 6 months.
* * * *
THE OPERATION
If the operation is on day 0, the following was the sequence of events:
Day
1 Check into hospital: x-rays to determine flow from kidneys to bladder
0 Operation (3hours 25 minutes - loss of blood 2 litres) ((4 - see footnote
at end of text): catheter inserted for urinating
+1 walk for a few minutes in room - tube from stomach (drain) causes
significant pain
+2 drain removed; walk for several minutes outside |